En México con una población de más de 132 millones de personas, se estima existen 2116 afectados, pero desafortunadamente solo tenemos un registro de aproximadamente 393 personas en todo el país, lo que significa que más del 80% está sin diagnosticar o bien, fallecieron sin tener un diagnóstico.
Los síntomas de AEH incluyen episodios de edema (hinchazón) en varias partes del cuerpo, incluidas las manos, los pies, la cara y las vías respiratorias. Además, los pacientes a menudo tienen episodios de dolor abdominal insoportable, náuseas y vómitos causados por hinchazón en la pared intestinal. Un gran número de pacientes informa que su dolor abdominal es tan frecuente y severo, que visitan en múltiples ocasiones los servicios de urgencia, por lo que son diagnosticados inapropiadamente como de origen psicosomático, siendo derivados en la mayoría de las ocasiones con el psiquiatra, o bien, son sometidos a cirugías innecesarias. De ahí, el miedo que experimentan los pacientes de acudir a los servicios médicos de urgencias, pues temen que los médicos no les crean, o bien, que debido al desconocimiento de la enfermedad, no sepan qué tipo de medicamento administrarles en una situación de emergencia.
La inflamación de las vías respiratorias es particularmente peligrosa y puede provocar la muerte por asfixia. Antes de que la terapia específica para angioedema hereditario estuviera disponible, la tasa de mortalidad por obstrucción de las vías respiratorias era de hasta un 30 por ciento.
EL AEH ES DE FAMILIA
El angioedema hereditario se hereda de manera autosómica dominante. Esto significa que, por cada embarazo, hay una probabilidad del 50% de que se herede la enfermedad, independientemente de si la madre o el padre la padece. Sin embargo, la ausencia de antecedentes familiares no descarta el diagnóstico de AEH.
Debido a que la enfermedad es poco frecuente, no es raro que los pacientes permanezcan sin diagnosticar durante muchos años. En México hay pacientes en los que han transcurrido hasta más de 20 años para ser diagnosticados.
ASOCIACIÓN MEXICANA DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO (AMAEH)
La AMAEH es una asociación civil sin fines de lucro, integrada por pacientes, cuidadores y familiares de pacientes con angioedema hereditario en México. Su objetivo es difundir, informar y educar a pacientes, profesionales de la salud y la sociedad sobre esta rara enfermedad, intentando mejorar el diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos existentes para este padecimiento.
Desde hace 15 años, la Asociación Mexicana del Angioedema Hereditario se ha dedicado a la difusión del conocimiento de la enfermedad, no solo entre el área médica y áreas afines, sino también en la población en general, además de educar al paciente en la autoadministración de medicamentos y sensibilización en los servicios de urgencias y áreas críticas.
La AMAEH se encuentra en una lucha constante porque los pacientes tengan un diagnóstico oportuno y acceso a un tratamiento adecuado y gratuito. El resultado de este esfuerzo será: mejorar la calidad de vida de la persona que padece de angioedema hereditario.
No podemos permitir una muerte más debido a un diagnóstico incorrecto o bien, por no tener acceso a la terapia adecuada para esta enfermedad.
